Дэвид Веттер — мальчик, который прожил всю жизнь в пластиковом пузыре
- Олег Олимский
Случай Дэвида Веттера стал объектом исследования для нескольких научных работ и лег в основу художественного фильма, комедии с Джейком Джилленхолом в главной роли. Но реальная жизнь мальчика была далека от юмора. Дюжина лет, прожитых в тесном пластиковом пузыре, из-за «несовместимости» с внешним миром, одиночество и обреченность — это даже представить сложно.
Рождение Дэвида было большим риском — и родители мальчика это знали. Всего за год до его появления на свет Джозеф и Кэрол Энн Веттер уже потеряли 7-месячного сына, который родился с SCIВ — тяжелым комбинированным иммунодефицитом.
SCID — генетический дефект, который поражает преимущественно мальчиков (девочки становятся носителями дефектного гена). Заболевание нарушает работу вилочковой железы: у ребенка с таким диагнозом полностью или по большей части отсутствуют Т-лимфоциты, а В-лимфоциты если и имеются, то не работают.
Когда Кэрол Энн узнала, что снова беременна мальчиком, врачи из медицинского колледжа Бэйлора сказали ей, что второй сын с вероятностью в 50% тоже унаследует SCID, и предложили аборт. Ей также рассказали о другом варианте: если болезнь все же поразит их сына, его можно будет поместить в стерильный бокс до пересадки здорового костного мозга. Так как у Веттеров уже была дочь, которая могла стать потенциальным донором, они решили довериться судьбе.
Дэвид появился на свет 21 сентября 1971 года с полным отсутствием иммунитета. Контакт с любой бактерией или вирусом был для него смертельно опасным.
При обследовании его сестры выяснилось, что ее костный мозг для пересадки не подходит. Дэвид остался жить в стерильном пластиковом пузыре, спроектированном для него инженерами НАСА. Все, что передавалось внутрь «кокона», проходило тщательную дезинфекцию.
Вода, воздух, продукты питания, одежда — любые предметы представляли для мальчика потенциальную опасность. Игрушки и книги очищали от остатков клея и этикеток и выдерживали в специальной камере, наполненной окисью этилена. Предметы находились там в течение 2 часов при температуре 60 °C, после чего в течение 1−7 дней их продували кислородом.
Даже святая вода, которой крестили Дэвида, прошла предварительную очистку.
Мальчик так и не узнал материнских объятий. К Дэвиду можно было прикасаться только с помощью специальных неопреновых перчаток, вмонтированных в стенку прозрачного пузыря.
Врачи считали, что к двум годам Дэвид может «перерасти» болезнь, но чуда не случилось — мальчик продолжил свою одинокую жизнь в стерильном пузыре. О своем заболевании он узнал в 4 года, когда проткнул стенки «кокона» кем-то забытым шприцем. Ребенку пришлось рассказать о микробах и о том, как для него опасна внешняя среда.
Этической стороной вопроса врачи озадачились лишь однажды — в 1975 году. Тогда собрался целый консилиум из 30 сотрудников Техасской детской больницы. Можно ли растить ребенка в стерильном пузыре? Можно, решил совет. И больше к этому вопросу никто не возвращался.
В шесть лет Дэвиду удалось впервые выйти из дома. Специалисты космического агентства изобрели для него специальный скафандр, который обеспечивал стерильность, но позволял мальчику передвигаться по улице. Правда, попасть в него было непросто: Дэвиду приходилось пролезать из пузыря через изолированный и очень узкий туннель.
Прежде чем впустить мальчика в скафандр, необходимо было пройти 24-ступенчатую подготовку, которая помогала обеспечить Дэвиду стерильную среду. Но, несмотря на все эти трудности, скафандр стал настоящим спасением для Дэвида и его мамы — в 1977 году Кэрол Энн смогла впервые взять сына на руки. Правда, воспользовался им мальчик всего шесть раз.
Врачи и родители пытались обеспечить ребенку максимально нормальную жизнь. Он проходил обучение дома с учителями или занимался по телефону, стараясь не отставать от сверстников. Ему разрешали смотреть телевизор — больше всего мальчику нравились «Звездные войны». К нему приходили друзья.
Случались и плохие дни. Медицинские работники, которые дежурили у Дэвида, рассказывали о вспышках неконтролируемого гнева у мальчика. Несколько раз у него случалась истерика, он кричал, что «его посадили в клетку как дикое животное» и жаловался на судьбу.
В 80-х годах стал подниматься вопрос о том, что содержание и уход за Дэвидом стоят слишком дорого — на эксперимент уже было потрачено более 1 миллиона долларов, и расходы продолжали расти. Врачи разводили руками, признавая, что надежд на излечение практически нет, и лекарство от его болезни точно не появится в ближайшие 10 лет.
Дэвид в свой 11 день рождения. В качестве подарка мальчик попросил показать ему звезды. Его вывели на улицу на 20 минут.
За Дэвида взялись новые специалисты, которые видели решение проблемы в «накачивании» мальчика гамма-глобулином и антибиотиками. Родители от такого лечения отказывались. Несколько лет команда врачей убеждала Веттеров решиться на пересадку костного мозга сестры Дэвида. В 1983 году появились сообщения об успешных трансфузиях костного мозга от не совсем подходящих доноров — и родители мальчика дали свое согласие на процедуру.
Операция прошла хорошо — казалось, трансплантат успешно прижился. Но в январе 1984 года, через четыре месяца после пересадки, Дэвид вдруг стал чувствовать себя плохо. Оказалось, что в костном мозге его сестры прятался вирус Эпштейн-Барра, который (об этом уже было известно науке) вызывал мононуклеоз и лимфому Бёркитта — она и погубила мальчика.
Дэвид умер 22 февраля 1984 года в возрасте 12 лет. Мальчика хоронили через три дня. И это был первый и последний раз, когда Кэрол Энн смогла поцеловать своего сына.
Как евреи боролись за независимость Белоруссии
Ровно век назад, летом 1920 года, в Лондоне состоялась конференция сионистского движения. Впервые по окончании Первой мировой войны еврейские лидеры из разных, в том числе и только что образованных, стран встретились за круглым столом. Среди них был и Хаим Хургин, депутат Рады Белорусской Народной Республики, возникшей было на развалинах Российской империи. Правда, в те дни Рада БНР уже находилась в изгнании, в Каунасе. А за время Лондонской конференции Минск, находившийся с лета 1919 года под контролем Польши, был занят Красной армией. Идея создания независимого белорусского государства становилась все более и более зыбкой.
Требуется министр по делам национальных меньшинств
В занятый большевиками Минск Хаим Хургин решил не возвращаться. Ему было уже 65. Перед тем, как присоединиться к сионистскому движению, он успел поучаствовать в деятельности «Народной воли». В его жизни были подполье, аресты, тюрьмы – новые подобные приключения на склоне лет были совсем ни к чему. Сионистов большевики, как известно, не жаловали. Ехать в Каунас, где заседала Рада БНР, Хургину тоже казалось бесперспективным. Он остался в Лондоне, а год спустя переехал в Эрец Исраэль. Связь со своими коллегами по Раде БНР он не поддерживал и в качестве ее представителя в сионистском движении не выступал.
А вот белорусское правительство в Каунасе, тем временем, пыталось наладить связи с сионистским движением. Потеряв связь с Хургиным, премьер-министр БНР Вацлав Ластовский обратился за помощью к заместителю министра иностранных дел Литвы Шимону Розенбауму. Тот располагал обширными связями в еврейском мире, и судьба Белоруссии была ему небезразлична. Там, по сути дела, прошла вся его жизнь. Розенбаум родился и вырос в Пинске, был депутатом Государственной Думы от Минской губернии, по его инициативе в Минске состоялся первый съезд российских сионистов. С началом Первой мировой войны он переехал в Вильнюс и присоединился к литовским политическим кругам.
Розенбаум снабдил Ластовского рекомендательными письмами к знакомым ему сионистским деятелям, и с ними премьер БНР отправился в Женеву, где проходила очередная сессия Лиги наций. Среди прочих, в ней принимали участие Лео Моцкин и Нахум Соколов, возглавлявшие в то время Комитет еврейских делегаций. Встреча с ними оказалась продуктивной. Моцкин и Соколов сочувственно отнеслись к стремлению Белоруссии к независимости и пообещали подыскать для правительства БНР в изгнании министра по делам национальных меньшинств. Самым значительным из них было еврейское: до революции евреи составляли около половины населения крупнейших городов Белоруссии. Именно поэтому Ластовский обратился за помощью в решении этого вопроса к сионистским лидерам.
Еврейские министры, Змитрок Бядуля и прапорщик Цейтлин
Кроме того, евреи сыграли заметную роль в провозглашении БНР в марте 1918 года. Первая Уставная грамота, в которой исполком Рады Всебелорусского съезда объявлял себя единственной законной властью в стране, была написана на квартире Моше Гутмана. Сам Гутман принимал активное участие в составлении ее текста. Вскоре после этого он стал вице-премьером правительства БНР и министром по еврейским делам. Пост министра финансов достался Гелию Белкинду.
В Раде БНР были представлены и сионисты, и бундовцы, и сторонники партии «Поалей Цион». Среди них выделялись уже упомянутый Хаим Хургин и председатель минской городской Думы Арон Вайнштейн. Уполномоченным БНР в Вилейском уезде стал 15-летний гимназист из Радошковичей Николай Абрамчик, имевший в своей родословной еврейские и армянские корни. Тексты Уставных грамот – постановлений исполкома Рады – печатались на трех языках: польском, белорусском и идише.
Горячим сторонником БНР был классик белорусской литературы Змитрок Бядуля (настоящее имя – Самуил Плавник). Еще до революции он начал писать стихи и рассказы на белорусском языке. Бядуля был убежден, что без вмешательства извне, не испытывая влияния ничьей имперской политики, евреи и белорусы смогут жить в мире и согласии. Во время существования БНР он опубликовал в газете «Беларускi шлях» серию статей в поддержку независимости этой страны. Публикации эти носили откровенно антибольшевистский характер.
И даже в армии генерала Станислава Булак-Балаховича, отметившейся кровавыми погромами на Гомельщине, нашлось место для Еврейского батальона-дружины прапорщика Цейтлина. По свидетельству очевидцев, Цейтлин носил бело-голубую фуражку с кокардой в виде магендавида. Булак-Балахович, провозгласивший в ноябре 1920 года в Мозыре создание белорусской Народной армии и новых органов власти БНР, гарантировал евреям равноправие и призвал их к совместной борьбе с большевиками. Во вновь сформированном городском совете Мозыря евреям досталось большинство, идиш наряду с белорусским и польским был разрешен для использования в суде.
Однако власть «новой БНР» продержалась считанные дни. Под напором Красной армии две недели спустя после торжественного парада в Турове Булак-Балаховичу пришлось спешно отступать к польской границе. 18 марта 1921 года в Риге был подписан договор об окончании советско-польской войны. В соответствии с ним Западная Белоруссия отходила к Польше, на остальной территории страны устанавливалась советская власть.
Тщетные усилия нового министра
Спустя ровно неделю после этого, 25 марта, в Каунасе праздновали трехлетнюю годовщину провозглашения БНР. Именно в этот день Вацлав Ластовский ввел в состав правительства нового министра по делам национальных меньшинств. Подыскать кандидата помог известный деятель социалистического движения, уроженец Витебской губернии Хаим Житловский. Он рекомендовал на этот пост своего младшего брата – Самуила. В отличие от Хаима, Самуил никогда не занимался всерьез политикой, но это был широко образованный и коммуникабельный человек либеральных взглядов. Он окончил реальное училище в Смоленске, поучился некоторое время на юридическом факультете Московского университета, а затем поступил в Московскую консерваторию, по окончании которой стал преподавателем музыки.
Самуила Житловского вдохновляла идея создания независимого белорусского государства, в котором евреи будут пользоваться полным равноправием. Правительство Ластовского демонстрировало именно такой подход к национальному вопросу. А в декларации Рады, принятой в часть трехлетия образования БНР, в частности, говорилось: «Белорусский народ не был одинок в своей борьбе. Рядом с ним страдал и воевал вечный мученик – еврейский народ, поливая белорусскую землю своим потом, слезами и кровью. Еврейский народ ясно понимал, что только в борьбе он обретет право на жизнь и свободу. Понимая это, евреи протянули руку своему собрату по несчастью – белорусскому народу в общей борьбе за независимость, закрепив это в акте от 25 марта».
Вступив в должность, Житловский активно взялся за работу. Он ставил своей целью добиться широкой поддержки независимости Белоруссии сионистским движением. Одного сочувствия, высказываемого в приватных беседах, было недостаточно. Житловский поехал в Европу, он посетил Берлин, Париж и Лондон, где встретился с видными еврейскими деятелями. В Нюрнберге он принял участие в учреждении Литовско-белорусского товарного банка. Среди тех, кого Житловский пытался увлечь идеей независимости Белоруссии, были не только политики и коммерсанты, но и знаменитые еврейские писатели. В Берлине он встретился с бывшим студентом Воложинской йешивы Хаимом-Нахманом Бяликом и уроженцем Шклова Шнеуром Залманом (будущим президентом Израиля Шазаром). Оба они обещали выступить в прессе в поддержку Белорусской Народной Республики.
Но все усилия Житловского, равно как и его коллег по Раде БНР, не приносили результатов. О независимости Белоруссии в европейских столицах всерьез никто не говорил. СССР вел энергичную дипломатическую борьбу, добиваясь признания на Западе. В эмигрантских кругах царило уныние, а где-то распространялись и просоветские настроения. У лидеров БНР разладились даже отношения с литовским правительством. В 1923 году Рада переехала из Каунаса в Прагу. Самуил Житловский осел на какое-то время в Данциге, а затем перебрался в США.
Послесловие
Некоторые лидеры БНР, в том числе бывший премьер-министр Вацлав Ластовский, вернулись в Советскую Белоруссию. Ластовский стал директором Белорусского государственного музея и действительным членом Академии наук БССР, но в 1930 году был арестован и сослан в Саратов. В 1938 году его расстреляли.
В 1938 году был арестован и бывший депутат Рады БНР Арон Вайнштейн, ставший арбитром Главного арбитража при Совете Народных Комиссаров СССР. По официальной версии, он скончался во время допроса от сердечного приступа.
Змитроку Бядуле пришлось долго каяться за свои антибольшевистские статьи. Он неоднократно публично отрекался от «буржуазных националистов» и высмеивал их в своих произведениях. В 1936 году он подписал письмо белорусских писателей с призывом уничтожить «мерзавцев из контрреволюционной троцкистско-зиновьевской банды». Бядуля умер в ноябре 1941 года в эвакуации, в казахском городе Уральск. Его именем названы улицы в Минске и других белорусских городах.
Станислав Булак-Балахович после оккупации Польши Германией пытался организовать партизанский отряд для борьбы с нацистами. Он был убит в Варшаве в мае 1940 года немецким патрулем.
Бывший заместитель министра иностранных дел Литвы Шимон Розенбаум уехал в 1924 году в Эрец Исраэль. Он был генеральным консулом Литвы в Тель-Авиве и принял участие в создании юридического и экономического факультетов Тель-Авивского университета. Когда Розенбауму исполнилось 70 лет, президент Литвы наградил его орденом Великого князя Гядиминаса. Семен Розенбаум умер в 1934 году в Тель-Авиве, где его именем названа одна из улиц в центре города.
Спустя четыре года там же умер Хаим Хургин.
Борис Ентин
Свежие комментарии